Náš Príbeh: Bojovník Tobiasko sa len tak nevzdá
Som mamou dvoch nádherných detí, Tobiaska a jeho malej sestričky. Krátko pred mojimi 19. narodeninami sa nám narodil synček po náročnom pôrode s parezou brachiálneho plexu. Po roku každodenného intenzívneho cvičenia (najprv päťkrát denne, neskôr trikrát denne) sa nám podarilo ručičku rozhýbať. Hoci to ešte nie je dokonalé, Tobiasko môže svoju ruku používať, za čo sme nesmierne vďační.
Aj keď má ruku v dobrom stave, vysunutá lopatka spôsobuje zlé držanie tela, na čom neustále pracujeme. Každý infekt, či už obyčajná nádcha alebo nízka teplota, znamená, že Tobiasko prestane ruku ovládať a sťažuje sa na intenzívnu bolesť, čo je obzvlášť náročné po očkovaniach.
Keď mal syn približne rok a pol, narodila sa mu zdravá sestrička. Pokračovali sme v cvičení a dlhý čas sme boli bez zdravotných problémov, až kým vo veku 23 mesiacov nedostal Tobiasko prvýkrát febrilné kŕče pri teplote, ktorá mu stúpla z ničoho nič, bez ďalších príznakov choroby. Po týchto kŕčoch nebol schopný dlhodobo ruku používať a mal ju iba spustenú pri tele. Tento stav sa opakuje po každom prekonaní febrilných kŕčov, ktoré dostáva už pri 37°C.
Momentálne čakáme na výsledky z genetiky, aby sme zistili, či nemá nejaký druh epilepsie. Po každom kŕči musíme ruku opäť rozhýbať, čo mu spôsobuje veľkú bolesť a vyžaduje lieky proti bolesti a teplé kúpele. Snažíme sa vyhýbať akémukoľvek infektu, čo je s deťmi náročné. Vitamíny, lieky proti horúčke a bolesti, doplnky stravy a rôzne terapie nás mesačne stoja nemalú sumu. Okrem toho chodíme na terapie, sauny, bazény a bublinkové kúpele, čo je finančne náročné.
Na stránke Donio.sk sme žiadali o finančnú pomoc na zdravotnícku pomôcku Owlet ponožku, ktorá by nám veľmi pomohla. Táto pomôcka nás včas upozorní na problémy s teplotou aj v noci, čím nebudem musieť Tobiaska každú hodinu budiť a merať teplotu. Akákoľvek pomoc, či už finančná alebo hygienická, nám veľmi pomôže.
Tobiasko musí každú noc spať s Tucky telovým teplomerom, ktorý mu lepíme pod pazuchu. Tieto lepiace pásky a dezinfekčné prostriedky tiež nie sú najlacnejšie. Po posledných kŕčoch zostal Tobiasko inkontinentný. Zdravotná poisťovňa nám prepláca časť nákladov na plienky, ale nie toľko, koľko potrebujeme, a navyše má plienky aj jeho ročná sestrička.
Žijeme iba z manželovho platu, pretože ja som na rodičovskej dovolenke. Hoci mal Tobiasko v marci tri roky, v tomto stave ho do žiadnej škôlky nevezmú. Bývame v podnájme v Bratislave, čo tiež stojí veľa peňazí.
Diagnózy
- Pareza brachiálneho plexu
- Stav po febrilných kŕčoch (čakáme na výsledky genetiky)
- Inkontinencia moču a stolice III. stupňa (dočasná)
Ďakujeme všetkým za akúkoľvek pomoc a podporu. Vaša podpora nám pomáha zvládať každodenné výzvy a poskytuje nám nádej na lepšiu budúcnosť.
